Блог ведет Оксана Приходько, Помощь больным муковисцидозом

25 сентября в 23:40

Муковисцидоз....Это заболевание просто не может иметь никакого отошения к вашему малышу. Но скупые строки медицинского заключения говорят об обратном. Кажется, что жизнь кончена, и вы летите в пропасть...Отчаяние, непонимание...И вот вы уже в интернете - ищете информацию, попеременно впадая то в деперссию, то в эйфорию от прочитанного.
Мы не даем готовых решений - каждая ситуация требует индивидуального подхода. Не по наслышке зная о муковисцидозе (ведь и у нас в семьях есть деи с этим заболеванием), мы просто постараемся дать надежду, быть рядом, поддержать в трудный момент.
Мы хотим, чтобы вы знали - с этим можно жить. Люди с муковисцидозом не становятся немощными инвалидами и способны прожить долгую, насыщенную и качественную жизнь при соблюдении определенных правил и доступности современного лечения.
И, конечно, при поддержке своих близкиз и тех, кто прошел через это.
Здесь, в блоге, мы постараемся размещать всю необходимую информацию о медицинских центрах, лекарственном обеспечении, истории жизни наших детей и взрослых.
Истории мужества и счастья, иногда слишком короткие, но не менее ценные и яркие.
Будем знакомы, друзья!

Оставить комментарий
 
Вам нужно войти, чтобы оставлять комментарии



Комментарии (3)

  • Инна Логунова
    26.09.2012 00:16 Инна Логунова
    Будем знакомы! Дорогой ведущий (ая) блога, скажите, пожалуйста, как вас зовут. Было бы лучше, если бы в вашем профиле значилось имя конкретного человека. Людям, которые сталкиваются с такими проблемами, все-таки очень нужно необезличенное общение. Спасибо.
    •  
      Оксана Приходько, Помощь больным муковисцидозом автор Инна, здравствуйте! Спасибо за отклик. Блог ведут Оксана Приходько, представляет инициативную группу родителей г. Москва и Ольга Алекина, Председатель Правления Региональной общественной организации Московской области "Помощь больным муковисцидозом".
      Подскажите нам, пожалуйста, как правильно отредактировать личную страницу, чтобы наши фамилии звучали в "Блог ведут......"
      спасибо.
      •  
        Инна Логунова
        28.09.2012 08:09 Инна Логунова
        Я добавила имя Оксаны Приходько в профиль пользователя. Имеет смысл создать еще одну аналогичную страницу с именем Ольги Алекиной. Напишите мне, пожалуйста, на ruspionersn@gmail.com, обсудим технические вопросы.